Dankjewel voor jouw aanmelding voor de groep CPC 2025! Via deze pagina informeren we je over hoe jij een sponsorpagina kunt aanmaken. We hopen dat je niet alleen een fantastische persoonlijk topprestatie levert, maar dat je ook zo veel mogelijk geld inzamelt voor het goede doel.
Wij zetten ons in voor de strijd tegen HCHWA-D, oftewel “de Katwijkse ziekte”. Met jouw bijdrage helpen we het onderzoek naar de ziekte te ondersteunen en werken we samen toe naar een behandeling voor de nu nog ongeneeslijke erfelijke hersenziekte.
HCHWA-D is een erfelijke ziekte die ervoor zorgt dat mensen op een hele jonge leeftijd, vanaf ongeveer 45 jaar, lijden aan hersenbloedingen. Daarbij geldt dat 1 op 3 overlijdt bij hun eerste hersenbloeding. Wanneer één van je ouders het gen voor de ziekte draagt, heb jij 50% kans ook gendrager te zijn. Voor families waarin deze erfelijke ziekte aanwezig is, geldt dat zij met enorm veel verdriet te maken hebben en veel heftige momenten te verwerken krijgen.
Op dit moment is er geen medicijn. Daar wordt door onderzoekers in samenwerking met de Vereniging HCHWA-d hard aan gewerkt. Dit heeft als resultaat dat er verschillende onderzoeken lopen om reeds bestaande medicijnen toepasbaar te maken bij deze ziekte of nieuwe medicatie te ontwikkelen waardoor de symptomen minder worden, de kans dat de ziekte zich uit minder wordt of uiting zelfs helemaal kan worden voorkomen. Hoe fantastisch zou dat zijn!
Meer weten? Neem eens een kijkje op www.hchwa-d.nl en leer meer over wat de Vereniging HCHWA-d doet of kijk op www.stopdekatwijkseziekte.nl en leer meer over het onderzoek naar de ziekte.
Jij kunt de families met de Katwijkse ziekte helpen! Maak hier je eigen sponsorpagina aan en deel deze zoveel mogelijk met familie, vrienden, collega’s, buren en iedereen die je maar kunt bedenken. Deel het op je social media of bijvoorbeeld via WhatsApp en probeer zoveel mogelijk geld op te halen. Alles wat jij ophaalt, gaat direct naar de Vereniging HCHWA-d en wordt 1-op-1 gebruikt voor onderzoek.
Op jouw sponsorprofiel kun je jouw eigen motivatie toevoegen voor het deelnemen aan de actie. Zo laat je aan anderen zien waarom jij geld ophalen en/of deelnemen aan de actie belangrijk vindt. Houd er rekening mee dat je je profiel nadat je deze hebt voltooid, niet meer kunt aanpassen. Zodra je jouw profiel hebt aangemaakt, kun je aan de slag met het werven van sponsoren!
De Vereniging HCHWA-d is ontzettend dankbaar voor alle deelnemers die hun best doen om geld op te halen voor onderzoek! Ze wensen iedereen heel veel succes (en plezier!) in aanloop naar de CPC 2025 en natuurlijk tijdens de loop zelf. Door acties zoals deze zijn zij in staat om samen met de onderzoekers een onderzoeksagenda te bepalen die aansluit bij de behoeften van mensen uit families met de Katwijkse ziekte en een zo direct mogelijke route naar een behandeling te zoeken. Bedankt!
©2024 Kattukse Brainweek Privacy
Website door 2nd Chapter & Hostingvisions
