Lang heb ik getwijfeld of ik deze actie online zou zetten.
Per 31 maart raak ik mijn baan kwijt. En tja… wat vindt een potentiële werkgever ervan als je meteen vertelt dat je een erfelijke ziekte hebt? Dat is niet bepaald hoe je normaal met de deur in huis valt.
Toch heb ik besloten het wél te doen.
Want deze ziekte hoort nu eenmaal bij mij. Ik kan het niet mooier maken dan het is.
In november bedacht ik me dat het me leuk leek om eens een halve marathon te lopen. Dus ik ging naar de website van de Marathon Amsterdam om me in te schrijven.
Alleen… de halve marathon was al uitverkocht.
De hele marathon niet.
Impulsief als ik ben: klik.
Bedankt voor uw aanmelding voor de Marathon Amsterdam.
Dus ja… ineens ga ik een marathon rennen. 42,195 kilometer. Op zondag 18 oktober.
En als ik dan toch ga afzien, dan wil ik dat doen voor een goed doel.
Ik loop voor onderzoek naar DCAA – beter bekend als de Katwijkse ziekte.
Een erfelijke hersenziekte die in mijn familie voorkomt en waar nog altijd geen medicijn voor bestaat.
In simpele woorden: bij deze ziekte stapelt een eiwit zich op in de bloedvaten van de hersenen. Dit veroorzaakt hersenbloedingen, op relatief jonge leeftijd. Voor veel families – waaronder die van mij – hangt het als een zwaard van Damocles boven het hoofd.
Wil je meer weten over de ziekte? Kijk dan op de website: https://www.d-caa.nl/nl/wat-is-d-caa
Na mijn drie rugoperaties, zei mijn arts dat ik eigenlijk niet meer mocht rennen. Er was zelfs een periode waarin ik tijdelijk in een rolstoel zat, omdat mijn benen niet meer werkten.
Maar wanneer je leeft met een ziekte als DCAA, geloof me: dan laat je jezelf niet zo snel meer dingen verbieden.
Dus waarom geen marathon?
Met deze actie hoop ik geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling en uiteindelijk een medicijn. Voor mijn familie, voor andere families en voor de generaties die nog komen.
Wil je een steentje bijdragen? Dan zou een donatie enorm gewaardeerd worden.
En kun je geen geld missen, maar wil je toch helpen? Dat kan ook. Door deze actie te delen, mee te denken over sponsoring of het onderzoek onder de aandacht te brengen.
Elke vorm van steun helpt.
Samen kunnen we hopelijk een stap dichter komen bij een toekomst waarin deze ziekte geen levens meer beheerst.
Liefs,
Mandy
Deel deze pagina:
Succes met je missie 👐🏻
Heel veel succes! Kanjer
Je bent een topper!!
Knappe, leuke bijzondere nicht...♡
We love you, je kan het.
Voor mijn geweldig lieve en stoere nichtje! Als iemand het kan, dan ben jij het wel. Love you!❤️
Zet um op lieve Many💪
Super tof dat je dit doet! 💚
Namens mij en alle hondjes 🐶 van de hondenschool, zet m op! Jij kan dit 💪
©2026 Kattukse Brainweek Privacy
Website door 2nd Chapter & Hostingvisions